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ごあいさつ「MENについて」コンテンツ MEN1とは? MEN2とは? 遺伝について 遺伝カウンセリングについて 患者様・ご家族様へ MEN患者・家族の会 札幌医大附属病院 臨床遺伝外来

札幌医大附属病院の臨床遺伝外来では、遺伝の問題について心配や不安を持っている方や、ご本人やご家族が遺伝性の病気である可能性を告げられた方のご相談をお受けしています。

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信州大医学部附属病院 MEN専門外来

信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センターでは、毎月1回MEN専門外来を開設しています。詳しくはこちらをご覧ください。

 

信州大医学部附属病院セカンドオピニオン外来

信州大学医学部附属病院セカンドオピニオン外来では、MENについてのセカンドオピニオンも受け付けています。詳細や受診方法は、セカンドオピニオン外来HPをご覧ください。

 

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部では専門の医師によりMEN(MEN1/MEN2)の診療を行っています。詳しくはこちらをご覧ください。

 

MENニューズレター「むくろじ」

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top>MENについて>MEN1とは?>12.子どもに病気が遺伝しているかどうか不安です。

12.子どもに病気が遺伝しているかどうか不安です。

MEN1に伴う病気は大抵は成人になってから発症しますが、時には小児期のうちに膵臓や脳下垂体に腫瘍ができることもあります。したがってMEN1の患者さんのお子さんに対するスクリーニング(ホルモン検査や画像検査)をいつ始めるか、あるいは遺伝子検査をいつ行うかはとても難しい問題です。最近欧米の研究者から発表されたMEN1の治療ガイドラインでは、副甲状腺のスクリーニングは8歳から、膵臓と脳下垂体のスクリーニングは5歳から始めることを勧めていますが、これは今までに報告された最も早い発病例の経験を基準にしています。日本の医療機関でこのような早い時期からスクリーニングを行っているところは少ないと思われます。

実際日本人の患者さんで成人前にどのぐらい発病の可能性があるのかはまだ十分には調べられていません。この問題についてはお子さん本人の意向だけでなく両親の意向が強く反映されますから、主治医とよく相談されることをお勧めします。

 

お子さんの遺伝子検査を行う時期も難しい問題と言えます。遺伝子検査は年令に関係なくもっとも信頼性の高い検査といえますが、すでに述べたように遺伝子検査を受けるか受けないかは遺伝子検査の特殊性を十分に理解した上で本人が決めるのが原則です。しかし小さなお子さんではそのような問題を自分自身で決断するのは無理です。親の意向で子どもの遺伝子検査を行ってもよいのは、遺伝子検査を早く行うことが明らかに有益である、逆に言えば遺伝子検査が遅れることで明らかに治療上の不利益が生じるような場合であると言えます。MEN1の場合にはホルモン検査や画像検査のみを思春期以前から定期的に続けて(この場合は50%の確率でお子さんは保因者ではなく、本来であれば検査は必要でない可能性があります)、遺伝子検査については十分に理解できる年齢になった時点で検査を受けるか受けないかを自分の意志で決めることもできます。