MEN-Net.org 多発性内分泌腫瘍症情報サイト


新着ニュース
MENについて
医療関係者の方へ
関連サイト

 
患者様・ご家族様へ MEN患者・家族の会 札幌医大附属病院 臨床遺伝外来

札幌医大附属病院の臨床遺伝外来では、遺伝の問題について心配や不安を持っている方や、ご本人やご家族が遺伝性の病気である可能性を告げられた方のご相談をお受けしています。

詳しくはこちらをご覧ください。

 

信州大医学部附属病院 MEN専門外来

信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センターでは、毎月1回MEN専門外来を開設しています。詳しくはこちらをご覧ください。

 

信州大医学部附属病院セカンドオピニオン外来

信州大学医学部附属病院セカンドオピニオン外来では、MENについてのセカンドオピニオンも受け付けています。詳細や受診方法は、セカンドオピニオン外来HPをご覧ください。

 

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部では専門の医師によりMEN(MEN1/MEN2)の診療を行っています。詳しくはこちらをご覧ください。

 

MENニューズレター「むくろじ」

MENの患者さん、ご家族を対象としたニューズレター『むくろじ』を発行しています。ご購読のお申込・バックナンバー閲覧は、こちらから。

top>ごあいさつ

ごあいさつ

櫻井 晃洋

厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業「多発性内分泌腫瘍症診療の標準化と患者支援,新たな治療開発に関する研究」班 研究代表者。

多発性内分泌腫瘍症研究コンソーシアム 代表世話人。

札幌医科大学医学部 遺伝医学 教授。

信州大学医学部 遺伝医学・予防医学講座 非常勤講師。

 多発性内分泌腫瘍症(multiple endocrine neoplasia:MEN)は、特定の内分泌臓器を中心に、ひとりの患者さんに複数の腫瘍が発生する病気で、その臨床像からMEN1型、MEN2型にわかれており、さらにMEN2型はMEN2A、MEN2B、家族性甲状腺髄様癌、の3型にわけられます。

 海外の報告では、この病気の頻度はMEN1、MEN2のそれぞれについて、おおよそ3万人にひとり程度と報告されていますが、日本における実態はよくわかっていません。複数の腫瘍が発症した方の場合には比較的診断は容易ですが、初期の段階やまだ腫瘍がひとつしか発症していない場合の診断は時に困難です。また病気自体が十分に認識されていないため、実際には正確な診断がなされないままになっている患者さんも少なくないと推測されます。

 また患者さんにとっては、単に病気になったというだけでなく、

  • 情報が少ない
  • 病名も症状もなじみがなく理解するのが難しい
  • 一生ずっと検査や治療が続く
  • いろんな診療科で治療が必要になる
  • 子どもも同じ病気になるかもしれない
  • 同じ境遇の人,相談する相手がいない

など、数多くの悩みを抱えることになります。

 私たちは、日本におけるMEN診療の質を向上させ、患者さんによりよい医療を提供することを目的として、MENの診療に深くかかわっている全国の医師が集まり、平成20年に「多発性内分泌腫瘍症研究コンソーシアム」という研究グループを設立して活動を開始しました。平成21年度には厚生労働科学研究費補助金(難治性疾患克服研究事業)「わが国における多発性内分泌腫瘍症の診療実態把握とエビデンスに基づく診療指針の作成」として採択され、全国の多くの医師の協力を得ながら調査研究活動を実践しています。

 このホームページは、MENの患者さんやご家族の方に少しでも役にたつ情報を提供し、また患者さん同士の情報交換にも活用していただけることをめざして運営しているものです。このサイトが患者さん、ご家族、そしてMEN診療に従事する全国の医療関係者の方々に役立つものとなるよう、皆さんのご意見をいただきながら情報発信をしていきたいと思います。どうぞよろしくお願い申しあげます。