会報「むくろじ」63号が発行されました。

2020年6月1日

今号の内容は次のとおりです。

  • 総会と10 周年記念祝賀会について
  • MEN1 遺伝学的検査」が2020 年4 月より保険収載されました
  • 遺伝性腫瘍当事者における次世代への遺伝情報開示に関する調査
  • 「新型コロナウイルス」ゲノム連から国へ要望書を提出しました
  • 「日本内分泌学会」から患者さんへのメッセージ記事のご紹介
  • 私のステイホーム「コロナウイルスの話が報道されるようになって・・」
  • 私のステイホーム「ちょっとした楽しみ」
  • 令和2 年度会費納入のお願い
  • Facebook 公式ページのお知らせ

今号では延期となった10周年記念祝賀会の続報の他、新型コロナウイルス関連の記事・寄稿を多数掲載しています。

特に「『日本内分泌学会』から患者さんへのメッセージ記事のご紹介」では、日本内分泌学会のホームページより抜粋した「内分泌代謝疾患で治療中の患者さんへ新型コロナウイルス(COVID-19)への対応について」という記事を掲載しています。MEN2型患者さんで、副腎皮質ホルモンの補充療法を受けておられる方にとても重要な内容となっていますので、ぜひともご一読ください。

会報に関するご希望、改善点などのご意見もいただけますと幸いです。
→会報はこちらより閲覧、または購読お申し込みが出来ます。

新型コロナウイルス ゲノム連で国に要望書提出

2020年4月29日

【要望書を提出させていただきました】

当会が加盟しています「一般社団法人ゲノム医療当事者団体連合会(ゲノム連)」では、新型コロナウイルス(COVID-19)に関わる感染者および家族、医療従事者への差別、偏見、蔑視、誹謗中傷のない社会へ向けた法整備と人権についての要望書を、国の関係省庁に提出しました。2020年4月20日付。

【以下、要望書の抜粋です】

現在、新型コロナウイルス(COVID-19)がもたらす様々な問題が拡大しつつあり、特に国内における倫理的法的社会的課題の対策と解決が急務と感じております。

特に感染者や医療従事者への誹謗中傷や差別と言った問題は既に起きており、心理的な負担が今後 増大すると考えております。

新型コロナウイルス(COVID-19)については、既に緊急事態措置が実施されておりますが、感染拡大 防止とともに国民の命と健康を守る対策としても下記事項につきまして早急のご対応をお願いしたく420日付けで「新型コロナウイルス(COVID-19)に関わる感染者および家族、医療従事者への差別、偏見、蔑視、 誹謗中傷のない社会へ向けた法整備と人権について」要望書を関係各省庁などに提出させていただきました。 

1、人権強調事項への追加

啓発活動強調事項への追加を強く要望いたします。

(18)COVID-19 感染者、その家族、医療従事者に対する偏見や差別をなくそう 18番目の項目を緊急に追加していただくと同時に、法務省、厚労省、関連省庁と 問題解決に向け、国民へ向け注意喚起および新型コロナウイルスについて正しい知識 を持ち、この問題について理解を深めるように呼びかけてください。

2、新型コロナウイルス(COVID-19)に関わる倫理的法的社会的課題解決へ向けての体制整備の確 立を要望いたします。

・個人情報の収集、取扱いに関しての適法性ついて

・プライバシー保護や国民への同意、ガイドラインについての整備

・その他、公衆衛生政策に関わる関係各所のガバナンス整備

 

提出先

*法務大臣 森まさこ様

(法務省人権擁護局人権啓発課)

*厚労大臣 加藤勝信様

*内閣官房 新型コロナウイルス感染症対策推進室様

以上

 【以下、ゲノム連コメントです】

今まさに、先の見えない状態であり、私たち国民の不安は大きく膨らんでおります。感染者への対策、 また医療従事者においては同じ危険に晒されながらも私たちの命を守るために勤務されているのに 関わらず、差別を受けるような環境は許されるべきことではありませんし悲しいことだと思います。 私たちも、不当な差別なく適切な医療を安心して国民が享受し、互いを思いやり暮らせる社会が取り戻せるように今後も努力して参ります。 国民が一丸となって新型コロナウイルス(COVID-19)へ打ち勝つ事の出来るように行動していきましょう。

総会・10周年記念祝賀会 延期のお知らせ

2020年3月13日

平素はむくろじの会の活動に多大なご支援、ご協力を賜りましてありがとうございます。

さて4月11日に予定しておりました「むくろじの会総会」及び「10周年記念祝賀会」の件ですが、新型コロナウイルスの流行により延期を決めました。

むくろじの会総会につきましては皆様の委任状で審議に替えたいと思いますので委任状の提出を、お手数ですがメール、ファクス、郵送などで事務局までお送りください。

「2020年度の審議して頂きたい事」は、会の発足以来、会計をやっていました方が会計の役を降りましたので企画運営が会計を兼任する事になりました。是非承認していただきたと思います。

祝賀会につきましては10月24日(土)に延期することにいたします。

場所、開催要項は基本的に今回と同様と考えていますが、時期になりましたら再度ご案内をお送りいたします。

ご出席を予定されておられました皆様には大変申し訳ありませんが役員で話し合った結果、このように決めさせていただきました。
ご理解いただきますようにお願いいたします。