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患者様・ご家族様へ MEN患者・家族の会 札幌医大附属病院 臨床遺伝外来

札幌医大附属病院の臨床遺伝外来では、遺伝の問題について心配や不安を持っている方や、ご本人やご家族が遺伝性の病気である可能性を告げられた方のご相談をお受けしています。

詳しくはこちらをご覧ください。

 

信州大医学部附属病院 MEN専門外来

信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センターでは、毎月1回MEN専門外来を開設しています。詳しくはこちらをご覧ください。

 

信州大医学部附属病院セカンドオピニオン外来

信州大学医学部附属病院セカンドオピニオン外来では、MENについてのセカンドオピニオンも受け付けています。詳細や受診方法は、セカンドオピニオン外来HPをご覧ください。

 

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部では専門の医師によりMEN(MEN1/MEN2)の診療を行っています。詳しくはこちらをご覧ください。

 

MENニューズレター「むくろじ」

MENの患者さん、ご家族を対象としたニューズレター『むくろじ』を発行しています。ご購読のお申込・バックナンバー閲覧は、こちらから。

top>個人情報のお取り扱いについて

個人情報保護指針

  1. 利用目的の特定、利用目的による制限
    • 利用目的をできる限り特定します。
    • 必要な範囲を超えて個人情報を取り扱いません。
  2. 適正な取得、取得に際しての利用目的の通知等
    • 偽りその他不正な手段によって個人情報を取得しません。
    • 間接的に個人情報を取得した場合は、すみやかに当該関係者に利用目的を通知または公表します。また、当該関係者から直接書面で個人情報を取得する場合は予め利用目的を明示します。
  3. 正確性の確保
    • 利用目的の達成に必要な範囲で、正確かつ最新の内容を保つよう努めます。
  4. 安全管理措置
    • 漏洩や滅失を防ぐために、必要かつ適切な安全管理措置を講じます。
    • 安全に個人データを管理するために、必要かつ適切な監督をします。
    • データの取り扱いについて委託する際は、委託先に対し必要かつ適切な監督を行います。
  5. 第三者提供の制限
    • 予め当該関係者の同意を得ないで第三者に個人データを提供しません。
    • 当該関係者の求めに応じて第三者への提供を停止します。
  6. 開示、訂正、利用停止等
    • 当該関係者の求めに応じて保有個人データを開示します。
    • 保有個人データの内容に誤りがある時は、当該関係者からの求めに応じて訂正等を行います。
      ※保有個人データとは、個人データのうち開示等の権限を有し、
        6ヶ月以上にわたって保有する個人データのことです。
  7. 苦情の処理
    • 当該関係者から苦情が寄せられた場合は、適切かつ迅速に処理します。
    • 当該関係者からの苦情を適切かつ迅速に処理するため、苦情受付窓口の設置、苦情処理手順の策定等必要な体制を整備します。
※個人情報の確認、修正、変更および削除を希望される場合は「お問い合せ」フォーム(SSL対応)よりお申し込みください。

 

登録データの利用

  1. 全国から集積された患者情報は「MENコンソーシアム」が管理し、わが国のMENの現状を明らかにするとともに、よりよいMEN診療実現のための知見を蓄積します。
  2. 蓄積された知見はホームページなどを通じて公開します。
  3. MENコンソーシアムの会員は所定の手続きを経ることによって、患者データベースにアクセスすることができます。
  4. 患者情報登録の際に、MENコンソーシアムへの参加に関する案内をお送りいたします。

 

倫理審査申請について

本研究は、文部科学省・厚生労働省「疫学研究に関する倫理指針」(平成19年8月16日改正)により遂行されるもので、信州大学医倫理委員会による承認を受けています(多施設共同疫学研究「日本人における多発性内分泌腫瘍症1型および2型の自然経過、診断・治療実態に関する疫学研究」承認番号1057、平成20年2月4日承認)。
匿名化され、個人を特定できない既存の患者情報を提供する行為については、研究対象者(患者)からの同意は必ずしも必要ではありません。また、個々の施設における倫理審査申請は必要としません。