MEN-Net.org 多発性内分泌腫瘍症情報サイト



 
患者様・ご家族様へ MEN患者・家族の会 札幌医大附属病院 臨床遺伝外来

札幌医大附属病院の臨床遺伝外来では、遺伝の問題について心配や不安を持っている方や、ご本人やご家族が遺伝性の病気である可能性を告げられた方のご相談をお受けしています。

詳しくはこちらをご覧ください。

 

信州大医学部附属病院 MEN専門外来

信州大学医学部附属病院遺伝子医療研究センターでは、毎月1回MEN専門外来を開設しています。詳しくはこちらをご覧ください。

 

信州大医学部附属病院セカンドオピニオン外来

信州大学医学部附属病院セカンドオピニオン外来では、MENについてのセカンドオピニオンも受け付けています。詳細や受診方法は、セカンドオピニオン外来HPをご覧ください。

 

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部

京都大学医学部附属病院遺伝子診療部では専門の医師によりMEN(MEN1/MEN2)の診療を行っています。詳しくはこちらをご覧ください。

 

MENニューズレター「むくろじ」

MENの患者さん、ご家族を対象としたニューズレター『むくろじ』を発行しています。ご購読のお申込・バックナンバー閲覧は、こちらから。

top>医療関係者の方へ>コンソーシアムについて>ご登録方法とデータ利用

ご登録方法

  1. MEN患者さんを診療しておられる(または過去に経験された)先生は、こちらのフォームからご登録いただくか、お申込書(PDF)をプリントアウトしてご記入いただき、事務局までFAXにてお送り下さい。
  2. あらためて事務局から先生にご連絡をさせていただきます。
  3. データは概要を本サイト等で公開するとともに、患者登録していただいた先生には郵送いたします。

(※現在都合により登録を中断しています)

 

登録データの利用

  1. 全国から集積された患者情報は「MENコンソーシアム」が管理し、わが国のMENの現状を明らかにするとともに、よりよいMEN診療実現のための知見を蓄積します。
  2. 蓄積された知見はホームページなどを通じて公開します。
  3. MENコンソーシアムの会員は所定の手続きを経ることによって、患者データベースにアクセスすることができます。

 

倫理審査申請について

本研究は、文部科学省・厚生労働省「疫学研究に関する倫理指針」(平成19年8月16日改正)により遂行されるもので、信州大学医倫理委員会による承認を受けています(多施設共同疫学研究「日本人における多発性内分泌腫瘍症1型および2型の自然経過、診断・治療実態に関する疫学研究」承認番号1057、平成20年2月4日承認)。
匿名化され、個人を特定できない既存の患者情報を提供する行為については、研究対象者(患者)からの同意は必ずしも必要ではありません。また、個々の施設における倫理審査申請は必要としません。

個人情報のお取り扱いについてはこちらをご覧下さい。