「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」が行われました。

2013年10月14日

[このイベントは終了しました]
来る11月9日(土)、東京・JA共済ビルにて「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」が行われます。
難病について関心のある方はご参加下さい。個人参加でお願いします。
「むくろじの会」の集まりはありません。参加の方はフォーラムのホームページ(http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/index.html)より申込書をダウンロードしてお申込下さい。
開催要項
・日時:11月9日(土)12時40分より17時まで
・会場:JA共済ビル1F カンファレンスホール
(東京都千代田区平河町2?7?9 JA共済ビル)
http://www.jankb.co.jp/conference-access.htm
・主催:「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」実行委員会
・後援:厚生労働省、東京都(予定)、日本医師会、他
・参加費:1人 1000円(資料代を含む)
・参加、賛同団体:143団体(10月8日現在)
「むくろじの会」も患者・家族団体として参加します。
・問合せ先:事務局(日本難病・疾病団体協議会(JPA))まで
TEL:03?6280?7734 FAX:03?6280?7735
メール:jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
プログラム
・オープニングアトラクション LOVE JUNX(ラブジャンクス)
*ダウン症を持つ人たちによるエンターテイメントパフォーマンスチーム
・開会あいさつ&趣旨説明:伊藤たてお実行委員長
・患者・家族の訴え
・来賓あいさつ
・シンポジウム
「難病対策の法制化をめぐって」(仮題)
厚生労働省、各政党、患者団体代表などによるシンポジウムを予定
・フロアからの発言・質問を交えての討論

・まとめ/アピール採択
・ロビー展示:難病対策の国際比較、患者団体紹介、他
・フォーラム終了後、軽食付交流会があります(オプション)
申込方法
申込み受付は名鉄観光サービス(株)新霞が関支店が代行しています。
「参加申込書」に必要事項を御記入いただき、名鉄観光サービス(株)新霞が関支店宛にFAX又はメールして下さい。
FAX:03?3595?1119  ?メール:shinkasumigaseki@mwt.co.jp

「褐色細胞腫患者交流会2013 in 神戸」が行なわれました。

2013年9月29日

[このイベントは終了しました。]
櫻井先生(札幌医科大学遺伝医学)より「褐色細胞腫患者交流会2013 in 神戸」の案内が届きましたのでご連絡します。
MEN2の患者にとって褐色細胞腫は重要な健康上の問題ですので、近くで参加可能な方は是非参加をお勧めします。
交流会終了後17時より19時頃まで三宮駅周辺で親睦会が予定されております。

主催:「褐色細胞腫を考える会」

日時:平成25年11月3日 13時30分?16時

場所:神戸市勤労会館 講習室406
http://www.kobe-kinrou.jp/shisetsu/kinroukaikan/
住所:〒551?0096神戸市中央区雲井通5丁目1?2
tel:078?232?1881

プログラム
1.主催者挨拶 「褐色細胞腫を考える会」
2.講演
・京都大学 中村先生
・筑波大学 竹越一博先生
3.患者会 意見交換会
4.先生方との意見交換
5.閉会の辞

お申込み(10月15日(火)までにお申込み願います。)
fax・tel にて下記までお申込み下さい。
tel:090?3721?1577、fax:0745?86?1153
あて先:「褐色細胞腫を考える会」

申込記入事項
参加人員を御記入願います。 交流会出席(  名)、懇親会出席(  名)
代表者お名前、 御連絡先、 患者会名

会報「むくろじ」の36号が発行されました。

2013年9月3日

今号の内容は次のとおりです。
・第 19 回日本家族性腫瘍学会市民公開講座に参加して(概要)
・むくろじの会懇親会 IN 別府:(市民公開講座後の患者・家族の懇親会)
・市民公開講座に参加して
・市民公開講座での「患者の体験談(MEN1)と患者会の活動」の発表内容
・市民公開講座に患者会のブースを出展しました。
・多発性内分泌腫瘍症シンポジウム開催(東京・御茶ノ水)のお知らせ
・むくろじの会・懇親会のお知らせ

会報はこちらより閲覧、または購読お申し込みが出来ます。