会報「むくろじ」の38号が発行されました。

2014年2月28日

今号の内容は次のとおりです。
・総会開催のお知らせ
・総会・勉強会・懇親会予定表
・MEN 研究班参加報告
・難病・慢性疾患全国フォーラム2013 参加報告
・会費納入のお願い
・MEN シンポジウム(東京御茶ノ水)のDVDを作成
会報はこちらより閲覧、または購読お申し込みが出来ます。

会報「むくろじ」の37号が発行されました。

2013年11月20日

今号の内容は次のとおりです。
・多発性内分泌腫瘍症シンポジウムへの大勢のご参加ありがとうございました
・多発性内分泌腫瘍症シンポジウム
・シンポジウムでの患者体験談「MEN1 型と診断されるまで」
・シンポジウムに参加して(1)
・シンポジウムに参加して(2)
・むくろじの会・懇親会 IN 東京
・「そうなんだ!遺伝子検査と病気の疑問」を読んで

会報はこちらより閲覧、または購読お申し込みが出来ます。

「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」が行われました。

2013年10月14日

[このイベントは終了しました]
来る11月9日(土)、東京・JA共済ビルにて「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」が行われます。
難病について関心のある方はご参加下さい。個人参加でお願いします。
「むくろじの会」の集まりはありません。参加の方はフォーラムのホームページ(http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2013/index.html)より申込書をダウンロードしてお申込下さい。
開催要項
・日時:11月9日(土)12時40分より17時まで
・会場:JA共済ビル1F カンファレンスホール
(東京都千代田区平河町2?7?9 JA共済ビル)
http://www.jankb.co.jp/conference-access.htm
・主催:「難病・慢性疾患全国フォーラム2013」実行委員会
・後援:厚生労働省、東京都(予定)、日本医師会、他
・参加費:1人 1000円(資料代を含む)
・参加、賛同団体:143団体(10月8日現在)
「むくろじの会」も患者・家族団体として参加します。
・問合せ先:事務局(日本難病・疾病団体協議会(JPA))まで
TEL:03?6280?7734 FAX:03?6280?7735
メール:jpa@ia2.itkeeper.ne.jp
プログラム
・オープニングアトラクション LOVE JUNX(ラブジャンクス)
*ダウン症を持つ人たちによるエンターテイメントパフォーマンスチーム
・開会あいさつ&趣旨説明:伊藤たてお実行委員長
・患者・家族の訴え
・来賓あいさつ
・シンポジウム
「難病対策の法制化をめぐって」(仮題)
厚生労働省、各政党、患者団体代表などによるシンポジウムを予定
・フロアからの発言・質問を交えての討論

・まとめ/アピール採択
・ロビー展示:難病対策の国際比較、患者団体紹介、他
・フォーラム終了後、軽食付交流会があります(オプション)
申込方法
申込み受付は名鉄観光サービス(株)新霞が関支店が代行しています。
「参加申込書」に必要事項を御記入いただき、名鉄観光サービス(株)新霞が関支店宛にFAX又はメールして下さい。
FAX:03?3595?1119  ?メール:shinkasumigaseki@mwt.co.jp