２０１１年４月の総会と勉強会の模様をビデオ撮影しましたので、ＤＶＤにして何かに活用したいと思い活動ブログに動画として載せることにしました。ご覧になってください。
▼動画1：オープニングです。
▼動画2：「どういうタイミングで遺伝子診断を受けたらよいか」について。
▼動画3：終盤です。
勉強会のＤＶＤは、約４８分ですがここでは、６分少々を載せています。
勉強会のＤＶＤを全部見てみたいと思われる会員の方に、貸し出しをしたいと思いますので、事務局までメールまたはＦＡＸで申し込んでください。
２０１１年４月の総会と勉強会の模様
2011年9月27日▼動画2：「どういうタイミングで遺伝子診断を受けたらよいか」について。
▼動画3：終盤です。
会報「むくろじ」の28号が発行されました。
2011年9月8日今回は6月に行われた「遺伝医学合同学術集会」でMEN シンポジウムの司会を努められた信州大学の櫻井先生、及び英国患者会代表のJo Greyさんの寄稿、及び参加者の感想をもとに編集しました。
会報はこちらより閲覧、または購読お申し込みが出来ます。
Jo Greyさんの講演資料
2011年6月25日 去る２０１１年６月１８日、京都大学で「遺伝医学合同学術集会２０１１」の開催中に、MENのシンポジウムが行われました。
その中で、イギリスのMEN患者会「AMEND」の代表のJo Greyさんにお越しいただきイギリスの患者会の活動を講演していただきました。その時の講演資料を日本語版でアップしますのでご覧ください。
JoさんがAMENDを立ち上げる前は、イギリスにはMENの患者の会がなく、情報もなく、とても困ったそうです。そこから、Joさんが患者の会AMENDを立ち上げ、今年で１０年になるそうです。国を越えても、MENの患者がおかれている状況は同じように思いました。
今後、AMENDと協力しながら国際的な交流を図っていきます。国際的な活動を開始したむくろじの会です。
これからも、皆さんと共に歩んで行きます。