[このイベントは終了しました]
去る2011年11月12日（土）、東京都千代田区にて「第2回難病・慢性疾患全国フォーラム2011」が開催されました。
詳細は多発性内分泌腫瘍症情報サイトのイベント情報ページをご確認下さい。
当日の様子が「第2回難病・慢性疾患全国フォーラム2011」ムサイトにてご覧いただけます。
‘イベント報告’ カテゴリーのアーカイブ
第２回難病・慢性疾患全国フォーラム2011
2011年10月31日 月曜日２０１１年４月の総会と勉強会の模様
2011年9月27日 火曜日２０１１年４月の総会と勉強会の模様をビデオ撮影しましたので、ＤＶＤにして何かに活用したいと思い活動ブログに動画として載せることにしました。ご覧になってください。
▼動画1：オープニングです。
▼動画2：「どういうタイミングで遺伝子診断を受けたらよいか」について。
▼動画3：終盤です。
勉強会のＤＶＤは、約４８分ですがここでは、６分少々を載せています。
勉強会のＤＶＤを全部見てみたいと思われる会員の方に、貸し出しをしたいと思いますので、事務局までメールまたはＦＡＸで申し込んでください。
Jo Greyさんの講演資料
2011年6月25日 土曜日 去る２０１１年６月１８日、京都大学で「遺伝医学合同学術集会２０１１」の開催中に、MENのシンポジウムが行われました。
その中で、イギリスのMEN患者会「AMEND」の代表のJo Greyさんにお越しいただきイギリスの患者会の活動を講演していただきました。その時の講演資料を日本語版でアップしますのでご覧ください。
JoさんがAMENDを立ち上げる前は、イギリスにはMENの患者の会がなく、情報もなく、とても困ったそうです。そこから、Joさんが患者の会AMENDを立ち上げ、今年で１０年になるそうです。国を越えても、MENの患者がおかれている状況は同じように思いました。
今後、AMENDと協力しながら国際的な交流を図っていきます。国際的な活動を開始したむくろじの会です。
これからも、皆さんと共に歩んで行きます。