VHL(フォン・ヒッペル・リンドウ）病の患者の会のHPにリンクさせて頂きました。
関連リンク集よりご覧下さい。

来る11月24日、東京・日経ホールにて「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」が行われました。

［このイベントは終了しました］

・期??日：?2012年11月24日（土）?12：40?17：00
・会??場：?日経ホール　3Ｆ?（東京・大手町）
・参加費：?1,000円
・主??催：?難病・慢性疾患全国フォーラム2012実行委員会

難病について関心のある方はご参加ください、個人参加でお願いします。「むくろじの会」の集まりはありません。

以下は全国フォーラム２０１２実行委員会からのメッセージです。

「参加は事前申し込みが優先になります、お手数でもフォーラムのホームページ(http://www.nanbyo.sakura.ne.jp/forum2012/1.html)から
申し込み用紙をダウンロードしていただき、ＦＡＸにて名鉄観光サービス宛て（03-3595-1119）に参加申しこみをお願いします。
(宿泊や切符の手配の必要のない方につきましても、参加申し込み及び終了後の情報交換会についての申し込みが必要です。)」

＞＞詳細・参加申込は「難病・慢性疾患全国フォーラム2012」ホームページでご確認下さい。

むくろじの会、発足当時より念願でした、パンフレットがようやくできあがりとても喜んでいます。

これを読んでもらうとＭＥＮがどんな病気なのかが分かってもらえると思います。医療関係の待合室や外来などに置いていただこうと思っていましたが、話を進めてみますと以外にむずかしい事がわかりました。

身近なところで家族、(兄弟や連れ合い)などに読んでもらい、病気の事を少しでも理解してもらいましょう。また、パンフレットの良い活用法などありましたらお知らせください。
むくろじの会も発足しましてから調度３年となりました。これからもよろしくお願いいたします。

>>パンフレット「MENってどんな病気？」（PDF版・0.3MB）