今回は、東京女子医科大学病院がんセンターと共催、そして他の患者会の皆さんをお招きしてという、むくろじの会として初めての開催でした。

会場となった大学の立派な講堂を見て、とても驚きました。

東京女子医科大学・脳神経外科の岡美栄子先生に、「脳下垂体の手術について」ご講演いただきました。

初めての試みであるトークセッションでは、斗南病院ゲノム医療センター長の櫻井晃洋先生に座長を務めていただき、クラヴィスアルクス理事長の太宰牧子さん、Cowden症候群当事者会ほっこり副代表の井上浩幸さん、そしてむくろじの会副会長の飯塚真弘さんの合わせて４人で、「若い世代から考える遺伝性疾患との向き合い方」をテーマに、議論を繰り広げていただきました。

遺伝性疾患を家族やパートナーにどう伝えていくのか、そして患者会は何のためにあるのか、この２つのテーマを中心に、病気の垣根を越えて、時には聴講者のお話も聞きながら進めていただき、とても充実した内容になりました。

病気は違うものの遺伝性疾患共通の悩みや戸惑いが共有されることの大切さと、「医療者ではアドバイスできない生活の知恵は、患者さん同士の交流で得ることができる」というご意見で、改めて当事者同士の集まり・患者会の重要性を認識しました。

恒例のグループ情報交換には、ご登壇いただいたの患者会皆さん、家族性大腸腺腫症患者・家族・支援者の会ハーモニー・ライフの皆さん、医療関係者の皆さんにも加わっていただきました。

そして懇親会も盛り上がりました。

東京女子医科大学・堀内喜代美先生、事務局の皆さん、ご登壇いただいた先生や患者会の皆さん、ご参加いただいた医療関係者の皆さん、ありがとうございました。

患者会活動の広がりや今後の発展性を感じた、これまでにない勉強会になりました。