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むくろじの会 掲示板

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委任状 投稿者:黄色いコスモス - 2016/03/28(Mon) 10:51:27 No.678  引用する 
しばいぬ 4/16日のむくろじの会総会の委任状は締め切りが25日までとなっておりますがまだ締め切っておりませんので事務局までお送りくださいね。また、総会出席者の申し込みもお待ちしております。

むくろじの実 投稿者:黄色いコスモス - 2016/01/29(Fri) 11:06:42 No.672  引用する 
しばいぬ 昨日、カマクラにお住まいの女性の方からカマクラの大仏様のところで偶然見つけたむくろじの実を送っていただきました。この方は患者さんではありませんがむくろじの検索をしていて「むくろじの会」を見つけられて会報「むくろじ」を読んでいただき私達の病気の事も知っていただいたようです。ニュース゛レターから会報「むくろじ」になった時むくろじの木を見た事がないと書いた記憶があります、それで見せてあげたいと思ってくださったのですね。ほんとうにありがたいことです。「今回、本当に全く関係のない私が勝手な事をしてしまいましたが、こうやっていろいろなこの病気の事を知らない人たちの目に止まることはとてもいいことだと思います。これからもがんばって活動を続けてください。」と励ましのお言葉もいただきました、すごくうれしいです。めげそうになった時はむくろじの実の事やカマクラの方の事を思い出して頑張っていこうと思います。お返事を書こうと思いましたが肝心な名前のところが消えてしまっていてお返事が書けませんが、もしこの掲示板を見てくださっていましたら心よりお礼申しあげます。4月16 日に会の総会があります、その時は送っていただいた「むくろじの実」を持っていき会員の皆さんに見ていただこうと思います。Hさん本当にありがとうございました。

Re: むくろじの実 投稿者:甲斐うさぎ - 2016/01/30(Sat) 00:13:42 No.673  引用する 
うさぎ 鎌倉のHさん。お手紙とむくろじの実ありがとうございます。
私もこの会に関わっていますが、Hさんのような人がいてくださったこと本当に嬉しく思います。
心がほんわか暖かくなりました。

私はこれまで何回も鎌倉の大仏様に行っているのですが、むくろじには気がつきませんでした。
今度行く機会があったらしっかり探してみようと思います。
ありがとうございました。

Re: むくろじの実 投稿者:鎌倉のH - 2016/01/31(Sun) 15:09:24 No.674  引用する 
あっぷる 家に残っているむくろじの実を見て思い出しこの会のHPをのぞいてみました。掲示板に黄色いコスモスさんの木の実のことが載っていたのでお返事しました。勝手にやったことですが喜んでくださってうれしいです。甲斐うさぎさんも投稿していただき、送ってよかったとうれしくなりました。
少しでも皆さんが元気になればと木の実を見ながら応援しています。

Re: むくろじの実 投稿者:黄色いコスモス - 2016/01/31(Sun) 16:17:37 No.675  引用する 
しばいぬ かまくらのHさん、掲示板を見てくださったのですね。
ありがとうございます、これからもよろしく見守ってくださいね。

Re: むくろじの実 投稿者:甲斐うさぎ - 2016/02/01(Mon) 19:43:26 No.676  引用する 
うさぎ 鎌倉のHさん。
ようこそ掲示板へ。

鎌倉は好きな街です。
圏央道が開通したので、私の住んでいる所から鎌倉はとても近くなりました。
昨年は紫陽花の季節に長谷寺、明月院などを散策してきました。
そうそう、私の大好きなさだまさしが昔歌った「縁切り寺」へも行きました。素敵なお寺でした。(お寺を素敵というのもなんですが・・・・)

こんな形で知り合えたのも何かの縁ですね。
これからも「むくろじの会」をごひいきに、よろしくお願いいたします。

Re: むくろじの実 投稿者:鎌倉のH - 2016/02/09(Tue) 21:19:36 No.677  引用する 
あっぷる これからも、この実を見て思い出して遠くから応援します。

無題 投稿者:黄色いコスモス - 2016/01/03(Sun) 23:41:58 No.671  引用する 
しばいぬ みなさま、明けましておめでとうございます。
本年もどうぞよろしくお願いいたします。
今年は穏やかな年の始めとなり過ごしやすかったですね。
いつもの年ですと正月用の花が凍ってしまうのですがその心配もなく家の中に入れた鉢花が次から次と咲いてしまいおかしな現象です。
後、三か月ほどで会も新しい年度にはいります会に何かご要望がありましたらお聞かせください、お願いします。

副甲状腺の摘出について 投稿者:HM - 2015/11/26(Thu) 15:49:36 No.668  引用する 
えんじぇる こんにちは。
はじめて投稿します。

今年10月にMEN1の診断を受けた新参者です。
現在副甲状腺とP-NETを発症しています。
まずは、来月副甲状腺の摘出手術を受けるのですが、
MEN1なので、副甲状腺はすべて一旦摘出し、腕に埋め込む
と聞いたのですが、手術の担当医から「腫れていない副甲状腺は見つからないことが多いので残ってしまう可能性が大きい」と言われてびっくりしています。
副甲状腺を全部摘出するのは難しいものなんでしょうか?
MEN1の方でそのようなご経験のある方がいらっしゃったら
教えていただきたいと思い投稿しました。

もし、同じようなご経験のある方いらっしゃいましたら
教えていただけますでしょうか?
よろしくお願いします。

HM

Re: 副甲状腺の摘出につい... 投稿者:甲斐うさぎ - 2015/11/27(Fri) 23:41:30 No.669  引用する 
うさぎ HMさん、掲示板書き込みありがとうございます。

私もMEN1で、17年前に副甲状腺の摘出手術を受けました。
手術前の説明では、全部摘出し前腕部に埋め込むということでしたが、3つ摘出し、1つは見つかりませんでした。
全部摘出できなければ前腕部への埋め込みはしない、という病院の方針でしたので3つの摘出のみでした。
しばらくビタミンDの服用をしましたが、その後は特に薬の服用はしていません。
半年に1回の定期的な受診で血液検査を続けています。
血液検査では副甲状腺のホルモンが確認されていますので、残った副甲状腺から分泌されているのでしょう。

副甲状腺はカルシウムの代謝に影響しますので、血液検査でもカルシウムの値を重視しながら診ていただいています。

同じMEN1の人でも様々で、全部摘出した人もいれば私のような人もいます。
手術は外科の先生を信頼してお任せし、その後は定期的な検査をしていけば心配ないと思います。
コントロールは十分できます。

最近の副甲状腺の手術は、私たちが受けた頃よりも傷口もずいぶん小さくなっているように思います。


Re: 副甲状腺の摘出につい... 投稿者:HM - 2015/11/28(Sat) 18:44:49 No.670  引用する 
あっぷる 甲斐うさぎさん

返信ありがとうございました。
副甲状腺は見つからないこともあるのですね。
先生を信頼してお任せすることとします。

ありがとうございました。

ありがとうございました 投稿者:田中 聖子 - 2015/10/24(Sat) 23:15:22 No.665  引用する 
くろねこ 本日、札幌で茶話会を開催いたしました。
11名の参加者でした。約2時間の予定でしたが、話が尽きることなく、終了時間ぎりぎりまで話しをしてました。
少しでも、皆さんの気持ちが軽くなることができたでしょうか?
また、いつか皆様にお会いできることを楽しみにしております。今日は、参加してくださいまして、ありがとうございました。

Re: ありがとうございまし... 投稿者:ANA - 2015/10/25(Sun) 21:01:07 No.666  引用する 
なし この度は、茶話会を企画していただいてありがとうございました。
同じ悩みや思いを抱える方々とお話しすることができて、心から嬉しく幸せな時間でした。
そして何より、「仲間の存在」を心強く感じました。
また、お会いできる日を心待ちにしています。

ANAさん 投稿者:田中 聖子 - 2015/10/26(Mon) 15:52:39 No.667  引用する 
くろねこ 参加有り難うございました。
私一人では何もできないことです。ANAさんに支えて頂いたからですよ。
気軽にいつでもちょこちょこと仲間とお茶や食事ができると良いですね。出会うこと交流が深まることは本当にうれしく幸せな時間です。これから先、皆さんから希望の声が掲示板にも書き込まれるようになれば良いですね。ANAさん、よろしくお願いします!!

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