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むくろじの会 掲示板

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札幌 茶話会 投稿者:田中 聖子 - 2016/10/31(Mon) 12:22:21 No.690  引用する 
くろねこ 去る10月29日に行われました、勉強会&茶話会が無事に終わりました。
主催者である、私が、急遽、参加できなくなり、大変ご迷惑をお掛けし申し訳ありませんでした。
参加された方から、大変充実した会だったとメールを頂き、感謝いたします。
今年は、札幌医科大学の櫻井晃洋先生とその他お二人の先生、札幌医科大学遺伝カウンセリングコースの学生さんのご協力を得て企画運営させていただきましたことを、この場を借りてお礼致します。
皆さま、本当に有り難うございました。

取り急ぎ、お礼まで。

Re: 札幌 茶話会 投稿者:ANA - 2016/11/03(Thu) 23:26:33 No.691  引用する 
なし 家族で参加させていただきました。
とても勉強になり、そして和やかで温かい会でした。
何より、同じ悩みを抱える仲間と会えて気持ちが楽になり、また、その存在を心強く感じました。
会の開催にご尽力いただいた皆様、本当にありがとうございました。

皆さんにお願いです 投稿者:黄色いコスモス - 2016/10/25(Tue) 12:20:15 No.688  引用する 
しばいぬ 指定難病および小児慢性特定疾患の平成28年度の追加疾病(案)がまとまりパブリックコメントの募集が始まりました。期日は11月15日まで
 パブリックコメントのページ
  http://search.e-gov.go.jp/servlet/public

10/17日の公示日で探すか
 「指定難病」「少児慢性特定疾病」などのキーワードで検索。
 パブリックコメントへの意見は関心度を表すことになります、期日までにたくさんの意見をだしましょう。

パブリックコメントは、
・主観的な話にしないこと
・病態は複雑な内分泌異常であること
・その一方でがん対策の対象にもなっていないこと
・腫瘍とがん対策との狭間でかえりみられないこと
などのことを重点的にシンプルに書いてください。
分からないことがありましたら事務局までお問い合わせください。

意見を出しましょう 投稿者:甲斐うさぎ - 2016/10/25(Tue) 23:26:44 No.689  引用する 
うさぎ パブリックコメントを大勢の方々に出していただけるようお願いします。

パソコンから
「厚生労働省パブリックコメント」を開き、「意見募集案内」をクリック、案件番号495160227「難病の患者に対する医療等に関する法律第五条・・・・・・」を開いてください。

大勢の声を届けましょう。
よろしくお願いします。

札幌 茶話会 投稿者:田中 聖子 - 2016/09/23(Fri) 20:40:35 No.686  引用する 
くろねこ 今年も札幌で茶話会を開催いたします。

今回は札幌医科大学の櫻井晃洋先生と札幌医科大学遺伝カウンセリングコースの学生さんのご協力を得て勉強会を兼ねて開催致します。

たくさんの皆様の参加をお待ちしております。


時  10月29日

時間 13時30分〜16時30分
   前半は櫻井先生による勉強会
   後半は茶話会

場所 アスティ45ビル(札幌駅直結) ACU16階スカ   イルーム1600
   札幌市中央区北4西5



 参加希望の方は10月20日までに下記のアドレスまでお願い致します

     za9ef7@bma.biglobe.ne.jp
 田中 聖子
 

Re: 札幌 茶話会 投稿者:ANA - 2016/09/30(Fri) 23:42:51 No.687  引用する 
あっぷる 昨年の茶話会はとても楽しかったです。
今年も皆さんにお会いするのが楽しみです。

福島勉強会大盛況!! 投稿者:甲斐うさぎ - 2016/09/21(Wed) 01:05:15 No.685  引用する 
うさぎ 先週17日(土)に福島市で勉強会が開催されました。
患者、その家族、医療関係者(医師・遺伝カウンセラー・製薬会社)など大勢の皆さんが参加してくれました。
毎回、私たち役員は、「大勢参加してくれるだろうか。」と心配するのですが、今回も40人を超える人たちに集まっていただき大変うれしく思いました。

勉強会では、MEN1型・2型の基本的な話、新しい検査や薬の情報、遺伝についての話をしていただき、その後、病気や医療保険、医療行政の情報についての質問があり、それぞれ専門の立場から答えていただきました。
今回は厚生労働省の研究班との合同勉強会でしたので、医療関係者の参加が多く、より内容の濃い勉強会になったと思います。
また、患者同士のフリートークの時間をたっぷりとったため、お互いの情報交換や交流も充実したものとなりました。

勉強会後に行われた夕食懇親会には32人もの人たちが参加してくれ、楽しい懇親会となったことは言うまでもありません。

勉強会に毎回参加していただいている会員の皆さん、初めて参加していただいた皆さん、ありがとうございました。

会報むくろじ発信されまし... 投稿者:黄色いコスモス - 2016/09/02(Fri) 12:03:15 No.684  引用する 
しばいぬ 会報が発行になりました。会報を読まれて感じた事、ご自身の考えなど是非お聞かせください。会報の今後の編集の参考になりますのでご感想などお聞かせくださいね。

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