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総会が終了しました 投稿者:黄色いコスモス - 2015/04/15(Wed) 16:36:54 No.631
しばいぬ 11日に総会を無事に終える事ができました、ありがとうございました。参加できなかったみなさんには総会資料をお送りしますのでしばらくお待ちください。

Re: 総会が終了しました 投稿者:田中 聖子 - 2015/05/05(Tue) 13:25:29 No.633
くろねこ 役員の皆様、参加された皆様、お疲れ様でした。

海を渡っての参加は中々できずにすみません。

今年度も皆様のご活躍に期待し、むくろじの会の発展を願っています。

もうすぐ総会!! 投稿者:甲斐うさぎ - 2015/04/06(Mon) 11:14:39 No.630
うさぎ むくろじの会総会・勉強会が近づきました。
今年も大勢のみなさんの参加、ありがとうございます。

桜前線も松本まできました!!
松本城の桜は今、七分咲きだということなので、総会の頃にはちょうど満開になっているでしょう。
お天気をみると週末には良くなってくれるようです。
楽しみです。

松本浅間温泉まで気をつけておいでください。
皆さんにお会いできること心待ちにしています。

勉強会 投稿者:甲斐うさぎ - 2015/03/17(Tue) 20:13:53 No.629
うさぎ 今日はまとめてどお〜んと春がきましたよ〜。
でも、まだまだ寒い日に逆戻りということもありますので油断大敵。

4月11日の総会・勉強会に東京女子医科大学の片井みゆき先生がきてくださいます。
今日は片井先生のご紹介です。

片井先生は、女性の体や心の特徴を考慮した「性差医学」の専門家です。
現在は「女性のライフステージに寄り添う」ための女性専門外来の部長として活躍なさっています。
ここは、性差に基づき女性の様々な症状に対応する外来で、更年期障害、甲状腺疾患、高脂血症、骨粗鬆症、体重による悩み、糖尿病、その他の内分泌疾患等、女性に多い症状全般を扱っている数少ない病院です。

今回、勉強会でもMENにおける性差についてお話していただきます。
どんなお話なのか楽しみです。ご期待ください。

総会へのお誘い 投稿者:甲斐うさぎ - 2015/03/12(Thu) 20:54:52 No.628
うさぎ 不安定な天候が続き、3月も半ばになろうとしているのに寒い日が続いています。
来週あたりからは急に暖かくなるそうですが・・・。
桜の季節が待ち遠しい今日この頃です。

さて、来月11日にむくろじの会総会が開かれます。
ホームページや郵送でお知らせしています。
ご覧になっていただけましたか。

今年も、むくろじの会のホームグランドともいえる松本市での開催です。

勉強会では、おなじみの櫻井晃洋先生のほか、山崎雅則先生、片井みゆき先生がお話してくださいます。

また、今年はピアノとバリトンによるコンサートを企画しています。
きっと皆さんに楽しんでいただけるコンサートになると思います。

ぜひ大勢のみなさんの参加をお待ちしています。

松本浅間温泉でお会いしましょう。

遺伝子について 投稿者:ローラ - 2015/01/21(Wed) 15:07:07 No.625
あっぷる 息子への遺伝が分かり3ケ月が過ぎ皆様のお力添えをいただき、お陰様で気持ちも落ち着きを取り戻しました。

この会に出会え、本当に良かったと感じている次第です。

私たちはコドン804と言う3段階のうち最もマイルドな遺伝子であることは野口病院のサイトで知りましたが、その遺伝子はどのような経過をたどるのかは知ることができませんでした。

先日、別な質問を櫻井先生にお聞きし804とお伝えしたところ、804は褐色細胞腫を発症した人は13人中1人だけだそうで「軽症型」と、思ってもないお返事をいただきました。

検査も年に1度のカルシトニンとエコーだけでいいそうです。
そして髄様ガンは10年から20年かけてゆっくり進行し診断されるそうです。

逆に言うと10年から20年前に発症した段階でカルシウム負荷検査をして早い段階で病気を知ることができるわけです。

それをお聞きしたのは昨年の暮れのことでホッといたしました。

その後、色々思案したのですが、例え軽傷型の遺伝子でなくても事前に病気が分かることは娘が言っていたように恐れることはないと言う考えに変わりました。

生れた時から親子でこの遺伝子を持ち、たまたま私が1歳の孫がいる年齢で先に発症したことも幸運だったと思います。

この病の第1人者の櫻井先生がいらしたことは有難いです。

今後も皆様同様、親子共々病気と付き合っていきたいと思っています。

宜しくお願いいたします。


Re: 遺伝子について 投稿者:田中 聖子 - 2015/01/23(Fri) 00:28:29 No.626
くろねこ ローラ様

MEN2の遺伝子、コドン804の経過が分かって、安心されたことと思います。良かったですね。
どんな経過を辿るのか、わからなかったときは本当に苦しかったと思います。書き込みを拝見して、手に取るように苦しさが伝わって来てました。その後、どうされたかなと思っていましたので、
掲示板の書き込みを読んで、私も、ほっとしました。

私も、MENと仲良く、MENは私にとってなくてはならない存在なのでともに生きて行こうと思ってます。

これからも、よろしくお願い致します。

Re: 遺伝子について 投稿者:ローラ - 2015/01/24(Sat) 12:12:11 No.627
あっぷる 田中様

お返事有難うございました。

私の書き込みを読んでくださり、そして心配してくださり見ず知らずですのに大変嬉しく感謝いたします。

会報を読ませていただくと病名に至るまで時間を費やし、ご苦労されていらっしゃる方もおられ、「私は軽症型でした」と言う書き込みはすべきか悩みましたが、中には遺伝子の番号により状況が違ってくることや、もし804の遺伝子の方が書き込みを見られたら参考になるのではないかと思い書きました。

沢山の病気を発症しますが、それでも事前にわかると言うことは幸せですよね。

この病気について研鑽を積まれていらっしゃる櫻井先生には患者としてノーベル賞を差し上げたくらいです!(^^)!
とても感謝しています。

田中様、こちらこそ、どうぞ宜しくお願いいたします。

勉強会の 投稿者:黄色いコスモス - 2015/01/10(Sat) 15:11:20 No.623
らいおん MEN・VHL勉強会イン札幌のおしらせ

2月15日(日) 14:00より アスティ45 12F 中会議室 1206

プログラム

1、勉強会開催にあたって
   
   高知大学教育研究部医療系臨床医学部門泌尿器科学執印 太郎

2、フォンヒッぺルリンドウ病ーVHL
  
   北海道大学大学院医学研究科腎泌尿器外科学分野 篠原 信雄

3、多発性内分泌腫瘍ーMEN

   札幌医科大学医学部 遺伝医学  櫻井晃洋

4、遺伝外来とは

   北海道大学病院 遺伝カウンセラー  柴田有花

5、iPS細胞を用いた褐色細胞腫克服のための研究

   京都大学大学院医学研究科 メディカルイノベーションセンター 悪性制御研究ラボ   中村 英二郎

以上の内容で行われます。予約は不要です。

「ご自身や家族の今後の健康の事をよりよく知る機会、あるいは同じ診断を受けておられる方々とのつながりを作り深める機会として生かしていただければ幸いです。」

    札幌医科大学医学部 遺伝医学 櫻井晃洋 代筆黄色いコスモス

     問合わせ先
      
      札幌医科大学医学部遺伝医学
      011-611-2111 内線2795

よい機会ですので、是非ご参加ください。
      

Re: 勉強会の 投稿者:田中 聖子 - 2015/01/20(Tue) 21:48:17 No.624
くろねこ いよいよ札幌でMENの勉強会が開催されるのですね。
久々ですが、参加してきたいと思います。
大阪で行われた勉強会の時の中村先生のお話をお聞きしたいと思っていたので、楽しみです。

遺伝子治療 投稿者:黄色いコスモス - 2015/01/08(Thu) 11:31:51 No.622
しばいぬ 昨日の地方紙に信州大学医学部は県内に患者が多く、肝移植以外に根本的な治療法がない難病「家族性アミロイド・ポリニューロパチー(FAP)ついて、遺伝子治療の臨床試験を始める。という記事が載っていました。いままでは、治療法として肝移植しかなかったのですが、一時期生体間移植をしたと新聞記事が載っていましたがもちろんそれ以後も記事にはならなくても行われてはいたと思うのです。医学部は肝移植と同等の治療効果が期待でき患者の肉体的、精神的な負担が小さいと説明、試験が順調に進むと、早ければ2017年にも実用化できると言う。遺伝子治療は簡単な事ではないと思いますが、MENも遺伝子治療で発症を抑える事ができるようになれば何回も手術をしなくてよくなりますね。医学の進歩に期待しましょう。まずは、2型の褐色細胞腫についてiPS細胞を使って作るお薬に期待したいですね。今年は良い年になりますように。

良い年に 投稿者:甲斐うさぎ - 2015/01/02(Fri) 20:58:50 No.621
うさぎ 明けましておめでとうございます。

今年も・・・
今年は・・・
今年こそ・・

良い年になりますように。

日本列島を寒波が襲っています。
かぜなどひかぬように気をつけましょう。

今年も「むくろじの会」をよろしくお願いいたします。

会報41号を読んで 投稿者:ローラ - 2014/12/11(Thu) 22:08:24 No.620
あっぷる 会報41号を拝読しました。

マフィンさんとあさがおさんの壮絶な闘病記を拝読しまして、皆さん頑張っていらっしゃる様子がひしひしと伝わりました。

マフィンさんのお嬢さんは度重なる手術に耐えまた今後も控えてるとのこと、頭が下がる思いですし、お若いのに感心いたします。

私たち親子も頑張らねばと勇気と感動を頂きました。

息子への遺伝宣告から2カ月が過ぎようやく落ち着きを取り戻し、朝起きても病気のことが頭をかすめることが無くなりました。
これもひとえにむくろじの会の方々からのエールのお陰です。

マフィンさんのお嬢さん、手術頑張ってくださいね!
1日も早く穏やかな生活が訪れることをお祈りします♪

お互いに病気に負けず頑張りましょう!!!

無題 投稿者:田中 聖子 - 2014/11/28(Fri) 19:01:16 No.616
くろねこ むくろじの会の皆様、この掲示板を見に来られてる皆様。
お久しぶりです。書き込みができなくなってしばらく経ちましたが、少しずつ、書き込みができるときには、また、お邪魔しますので、これからもよろしくお願い致します。

Re: 無題 投稿者:黄色い - 2014/12/01(Mon) 10:36:32 No.619
しばいぬ お久しぶりですね、これからもよろしくお願いします。

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