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むくろじの会 掲示板

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無題 投稿者:黄色いコスモス - 2019/01/10(Thu) 21:53:54 No.729  引用する 
しばいぬ 新しい年が始まってもう十日たってしまいました。
厳しい寒さが続いていますが皆さんお元気でお過ごしでしょうか。2019年の10月でむくろじの会が発足して10年となります。2020年の総会のおりに記念のイベントをしたいと考えています、ここまでこられたのも会いんのみなさんの支えがあってのことと思っております。どうぞ、今年もよろしくお願いいたします。
今朝も寒かったですね。

「むくろじの会」相談窓口... 投稿者: - 2018/10/31(Wed) 13:18:13 No.727   HomePage    引用する 
みけねこ むくろじの会 担当者さま

初めまして。福岡がん患者団体ネットワーク
「がん・バッテン・元気隊」の代表、
波多江伸子と申します。
MEN1の患者さんの件でご相談したいのですが、
「むくろじの会」では電話相談の窓口を開設していらっしゃいますか?
患者さんは、私の個人的な知人です。

福岡の病院で、半年ほど前に下垂体腫瘍を摘出した後、
この度、膵NETの手術を勧められています。
近々、決断をしなくてはならないのですが、
その前に、すい臓切除後の生活のことなど、
体験者の方のお話を伺いたいと希望しています。

もし、個別の相談は受けておられない場合は、
むくろじの会主催の「勉強会」「交流会」に
参加したいと思います。
今年度中、また、来年度でも結構ですが、
開催予定があれば教えてください。

本人はできれば手術を避けたいと思っているようですが、セカンドオピニオンも、
やはり手術を勧めるというものでした。

MEN1に関する、当事者の立場に立った体験談などの情報が、なかなか手に入りませんので、
よろしくお願いいたします。

私自身は2度の甲状腺がん体験者です。
九州がんセンター内で、ピアサポーター養成講座や
がん患者サロンを開催しています。

Re: 「むくろじの会」相談... 投稿者:黄色いコスモス - 2018/11/03(Sat) 16:40:56 No.728  引用する 
しばいぬ 私も下垂体腫瘍の手術をしています、膵腫瘍もありますが経過観察中です。電話相談は特にありませんが事務局にお電話していただければ話をお聞きする事はできます。もうひとつはホームページのところに「お問いあわせ」のコーナーがありますので書き込みをしていただければ医療者からの話が聞けるかもしれません。

「エゾリスの会」札幌茶話... 投稿者:田中 聖子 - 2018/10/11(Thu) 15:33:56 No.726  引用する 
くろねこ 10月27日 札幌で茶話会を行います。活動ブログ、ニューズレター、FBでもご案内しておりますが、申し込み締切が10月20日と迫って来ました。是非、参加下さいますようよろしくお願い致します。

チラシに記載されてます会場が地震の影響で変更となりました。

札幌医科大学 保健医療学研究科 5階 E524 講義室となります。

当日、お間違えのないようお越しください。今日現在の参加は、先生方を含め約20名です。食事会は約15名の参加希望を頂いております。まだまだ増えると思われます。気軽に集まれる会として開催しております。迷っていられる方もいらっしゃると思いますが、是非、気軽に参加していただけたら幸いです。

詳しくは活動ブログ、FBをご覧ください。

勉強会in東京 投稿者:甲斐うさぎ - 2018/09/26(Wed) 18:38:02 No.725  引用する 
うさぎ みなさん、お元気ですか。
あの強烈な暑さの夏も終わり、さわやかな秋となりました。

いよいよ「勉強会in東京」も間近になってきました。
多くの方々から参加申し込みがありました。ありがとうございます。
一応締め切りましたが、まだ申し込みは受け付けていますので、もし迷っているいる人がいましたら、ぜひご参加ください。
同じ遺伝性疾患患者会代表の太宰牧子さんのお話も楽しみです。

詳しくは「会報むくろじ」をご覧ください。
お待ちしています。

無題 投稿者:黄色いコスモス - 2018/09/14(Fri) 11:34:19 No.724  引用する 
しばいぬ 「むくろじの会勉強会in東京」
日程 10月6日 東京YWCA会館 千代田区神田駿河台
   13:00〜17:00まで東京女子医科大学の岡本高広先生
     札幌医科大学の櫻井晃洋先生 NP0法人クラ     ヴィスアルクスの太宰牧子さんのお話があり質     疑応答、交流会などがあります。
     患者でなくても会いんでなくても是非お出かけ    ください。  

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